皆さんへお願いです。
先日見た映画「タイヨウのうた」のサイトで、XPに関する署名を募集していました。
私の知識不足なんですが、このXPは原因も治療方法もまた見つかっていない難病なんですが、国に認められた「特定疾患」の認定を受けていないそうです。
特定疾患の認可を受けていないということは、医療費負担がそれだけ高いということなんです。
XPは期間限定の病ではなく、一生付き合っていかなければならない病なんです。
少しでも患者さんやご家族の方の負担が軽くなるように、「特定疾患」認定の署名へのご協力をお願いいたします。
「こちら」のサイトで署名を募集しているので、一人でも多くの方のご協力をよろしくお願いいたします。
実は私自身「特別疾患」と言われる病気で、7~8年前まで、通院していたからです。
私の場合、特別な治療をされたわけでもなく、数ヶ月に一度の検査と通院だけですみましたが、それでもあの時間の拘束と不自由さは忘れられません。
それほど医療費がかかったわけでは、ありませんが、その病気が判明するまでの検査尽くしで、1回にかかる医療費にびっくりした覚えがあります。
検査に私の場合何千円単位ですが、それプラス交通費もかかりましたからね。
病名が判明して「特定疾患」の認定を受けてからの医療費の違いに、ある意味驚いたのを覚えています。
そんな自分のことを思い出して・・協力しようとBlogへUPさせていただきました。
「可哀想」なんて言葉で、片付けるほど、偽善的な人間ではありませんし、それはXPの患者さんやそのご家族に対しても失礼な気がするんです。
だから・・少しでもお役に立てる方法は・・と考えた結果です。
どう書いたらいいのか、まだ悩みつつ、こんな書き方でいいのかと思いつつ・・
「タイヨウの歌」サイトや署名活動のサイトで、一度皆さん自身読んで、感じてみてください。
このサイトがその窓口になれたら嬉しいです。
私の知識不足なんですが、このXPは原因も治療方法もまた見つかっていない難病なんですが、国に認められた「特定疾患」の認定を受けていないそうです。
特定疾患の認可を受けていないということは、医療費負担がそれだけ高いということなんです。
XPは期間限定の病ではなく、一生付き合っていかなければならない病なんです。
少しでも患者さんやご家族の方の負担が軽くなるように、「特定疾患」認定の署名へのご協力をお願いいたします。
「こちら」のサイトで署名を募集しているので、一人でも多くの方のご協力をよろしくお願いいたします。
実は私自身「特別疾患」と言われる病気で、7~8年前まで、通院していたからです。
私の場合、特別な治療をされたわけでもなく、数ヶ月に一度の検査と通院だけですみましたが、それでもあの時間の拘束と不自由さは忘れられません。
それほど医療費がかかったわけでは、ありませんが、その病気が判明するまでの検査尽くしで、1回にかかる医療費にびっくりした覚えがあります。
検査に私の場合何千円単位ですが、それプラス交通費もかかりましたからね。
病名が判明して「特定疾患」の認定を受けてからの医療費の違いに、ある意味驚いたのを覚えています。
そんな自分のことを思い出して・・協力しようとBlogへUPさせていただきました。
「可哀想」なんて言葉で、片付けるほど、偽善的な人間ではありませんし、それはXPの患者さんやそのご家族に対しても失礼な気がするんです。
だから・・少しでもお役に立てる方法は・・と考えた結果です。
どう書いたらいいのか、まだ悩みつつ、こんな書き方でいいのかと思いつつ・・
「タイヨウの歌」サイトや署名活動のサイトで、一度皆さん自身読んで、感じてみてください。
このサイトがその窓口になれたら嬉しいです。
by megohime03
| 2006-06-22 00:28
| 徒然話
日常の徒然話や好きな事のよもやま話♪最近は嵐ネタが多くなっていますが、今後ともよろしくお願いいたします♪ Blogの内容と関係ないTBに関しては容赦なく削除いたします。ご了承くださいね
by megohime03
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